Rozhovory 24: Šanca, na ktorú čakali roky
Máte vypnuté reklamy
Vďaka financiám z reklamy prinášame kvalitné a objektívne informácie. Povoľte si prosím zobrazovanie reklamy na našom webe. Ďakujeme, že podporujete kvalitnú žurnalistiku.
BRATISLAVA / Roky prosieb, petícií a boja o čas. Takto rodičia detí s poruchou rastu sledovali, ako ich nádej visí na jednom rozhodnutí, a každým dňom slabne. Konečne však prišiel moment, na ktorý dlho čakali. Deťom začali podáva liek Voxzogo. Pomáha im nielen rásť, ale aj predchádzať ďalším komplikáciám spojeným s touto diagnózou. Gabriela Pitoňáková sa rozprávala s otcom 7-ročnej Reušky, ktorú liečba čaká.
"Dočkali sme sa po tri a pol ročnom boji. Deti tak môžu mať kvalitnejší život," hovorí otec malej Reušky. "Netýka sa to len rastu, ale hlavne pridružených chorôb, ktoré ich diagnóza sprevádza. Sme šťastní."
Ako bude liečba prebiehať?
"Každý rodič bude zaškolený na podávanie lieku," vysvetľuje otec. "Aplikuje sa injekčnou formou každý deň, ideálne večer pred spaním. Liečba bude trvať až dovtedy, kým nebudú mať uzavreté rastové kanáliky."
Rodičia očakávajú prvé viditeľné výsledky približne po pol roku. Hoci liek pomáha aj rastu, jeho prínos je oveľa komplexnejší. "Nebavíme sa len o raste. Ide o dotvorenie chrupaviek, zníženie problémov s krčnou a krížovou chrbticou, predĺženie končatín," zdôrazňuje otec. "Na dlhých končatinách bude predlžovanie asi vidieť najlepšie."
Celý rozhovor si môžete pozrieť vo videu.